Varför är föräldrar till "tunga" barn rädda för palliativ vård?

Ungefär 3 tusen barn i Vitryssland behöver palliativ observation. Dock är endast tusen registrerade. Ibland vägrar föräldrarna medvetet att samtycka till palliativ vård för sitt barn. Varför? Många kan inte acceptera installationen av en svår diagnos och tror att ett palliativ innebär att de har givit upp ett barn och inte har behandlats.

Friska människor besökte en unik institution av sitt slag i CIS-länderna - det republikanska kliniska centret för palliatativ vård för barn. Till skillnad från hospices är det en helt offentlig institution. Hjälp ges av specialutbildad medicinsk personal dygnet runt.

Ludmila Bomberova svarade på journalistens frågor.

"Rädslan att placera ett barn under palliativ observation är helt obefogad," är regissören självförvissad. - Tvärtom. En sådan avdelning kommer att tas under patronage av experter på deras område, det skulle vara mer användbart för honom att stanna hos oss än att gå till ett sanatorium eller ett regelbundet rehabiliteringscenter. Vi gör individuellt arbete. Vi försöker att arbeta inte enheterna och enheterna, men barnet själv. Låt förbättringarna vara ganska små, men med patientens aktiva deltagande.

- Är det sant att palliativ vård huvudsakligen syftar till att underlätta vård från livet?

- Detta gäller för vuxna. Att komma under tillsyn av hospice innebär att de befinner sig i sjukdomens slutstadium. Oftast onkologiska.

Barn är lite annorlunda. Ja, vi hjälper dem i de sista etapperna av sjukdomen när de dör. Men det här är bara en del av vårt arbete. I grund och botten försöker vi förbättra livskvaliteten för de barn som lider av allvarliga patologier som hotar livet och begränsar dess längd. I det här fallet kan våra avdelningar observeras hos oss under lång tid, upp till 18 år. Passerar senare under beskydd av vuxna tjänster.

Palliativ vård omfattar ett brett utbud av tjänster: medicinsk, psykologisk, social. Vi samarbetar aktivt med den vitryska barnens sjukhus, genomför gemensamma projekt. Vi lägger stor vikt vid barns socialisering, så att de inte är permanent inom fyra väggar. Detta gäller särskilt för rullstolsburna. På grundval av vårt centrum fungerar "Friends Club". Vi lär barn hur man ska bete sig i samhället. Vi organiserar med dem besök på utställningar, speciella diskotek. Vi gör allt så att deras liv var rik.

Ett viktigt arbetsområde är anpassning och förbättring av livskvaliteten för familjer som ökar sådana svåra barn.

- Vad är kontoren i ditt centrum?

- Vårt centrums huvudsakliga medicinska struktur omfattar tre avdelningar:

  • Sjukhus. Det är utformat för 10 bäddar. Fem av dem har tilldelats för att tillhandahålla rutinmässig vård för barn. Det finns barnläkare, fysioterapeuter (fysioterapeuter), en psykolog, sjuksköterskor, junior medicinsk personal. För varje patient tilldelad sjuksköterska. Vi gör ett individuellt schema för dagen. Bara för att barn inte ljuger. De måste tala (en psykolog tar en lektion), sätta på musik, utföra övningar på fysioterapi, byta kroppsposition så att olika muskler är inblandade och inga sängar uppträder. Behandlingsförloppet är vanligen 10-14 dagar. Vi kallar det habilitation. Naturligtvis kan våra patienter inte helt återhämta sig. Men för att förbättra livskvaliteten under din sjukdom - ja.

Fem fler sängar - för tillhandahållande av sociala tjänster. För 28 dagar om året har familjen möjlighet att lösa sina problem, ta andra barn att vila osv. Vid den här tiden bryr sig centralsanställda bara om handikappade barn utan medicinska förfaranden. Föräldrarna själva tillhandahåller alla vård: våtservetter, blöjor, samt de nödvändiga läkemedlen. Betalning för denna period är 80% av pensionen för ett funktionshindrat barn.

  • Dagvårdsavdelningen. I den här avdelningen är barn från morgon till kväll, får läkarbesök, och på kvällen tar föräldrarna dem. För icke-bosatta höger i centrum finns ett modernt hotell.
  • Utgångstjänst. Ett av våra centrums uppgifter är att utbilda vårdpersonal i hela Vitryssland i hanteringen av palliativa patienter. Läkare och sjuksköterskor tillhandahåller organisatoriskt och metodiskt stöd på plats för att övervaka dessa barn, genomföra en konsultativ undersökning av barn.

- Vilka barn går till centrum? Hur går det här?

- Du kan komma till vårt center i riktning mot en läkare. I varje område finns en samordnare för barns palliativ vård. I Minsk och Grodno arbetar palliativa skåp. Vi håller kontakten med dem.

Våra patienter är mestadels barn med svåra sjukdomar i nervsystemet, medfödda missbildningar, genetiska sjukdomar. Cirka 15% är cancerpatienter. Det finns också barn efter allvarliga akuta sjukdomar eller vägarskador, när det inte är klart huruvida barnet kommer att kunna återhämta sig.

I samhället borde de förstå: vi tar nu ansvar för vård av barn med extremt låg kroppsmassa, de är inte alltid hälsosamma. I allt större utsträckning bevarar föräldrarna medvetande graviditet, även om de vet att barnet har en medfödd missbildning. Därefter bör dessa barn övervakas och få kvalificerad assistans. Vi erbjuder det också i vårt centrum.

Indikationer för ingreppsbehandling.

  1. Behovet av föräldravård. Som regel är våra barn i intensivvården utan föräldrar under lång tid. Vi sjukhusar ett barn med mamma eller pappa. Vi lär oss hur vi kommunicerar, sänder en sond, bryr oss om en trakeostomi, använder en elektrisk sugpump för luftvägsrehabilitering.
  2. Barn med protein och energibrist. Det här är killar med brist på kroppsvikt som uppstår på grund av den underliggande sjukdomen. De har brutit svalning, processen med metabolism och absorption av mat, mat levereras med en sond. Vi försöker korrigera protein-energi brist. Naturligtvis kommer dessa barn aldrig att få en sådan kroppsvikt som sina friska kamrater. Men du kan hämta en diet och förbättra situationen.
  3. Symptomkontroll. Om barnets tillstånd har förvärrats blir kramper, smärta eller andra manifestationer mer oroande. Vi sjukhusar och försöker ta bort hotet, hitta den optimala dosen av drogen eller ändra den.
  4. Hjälp i slutet av livet. Naturligtvis måste barnet lämna denna värld hemma, i en kärleksfull familjes cirkel. Men det här är inte alltid möjligt. Ibland är föräldrar inte tillåtna levnadsvillkor. Och vissa vill inte ha så tunga saker att ses av andra barn i familjen.

- Vad resulterar i ditt arbete anser du vara framgångsrik?

- Även de minsta framsteg för våra avdelningar är värda mycket. Hur ett barns livskvalitet förbättras om hans konvulsioner minskar! Och när maten justerades, trofisk, blev barnet vikt? Varje liten sak som ett barn har behärskat kan göra sitt liv enklare. Lärt sig att sitta länge, behärskar en ny stavelse. Vi glädjer oss vid någon positiv dynamik. För våra patienter är något steg framåt ett resultat av enorma ansträngningar.

Förra året var ett högprofilerat fall. Kvinnan körde, distraherade och plötsligt drog över till kanten direkt på de två barnen som cyklade på den tiden. De är båda från samma familj. 8-årig tjej led mindre. Men hennes 16-årige bror fick en allvarlig huvudskada. En idrottslig och självständig ung man, en student vid kadetskolan i Minsk, blev då en djupt funktionshindrad person. Stor sorg för familjen, som i det ögonblicket förberedde sig för det tredje barnets födelse. Lyckligtvis lade inte föräldrarna sina händer. Första gången kom Nikita till oss i ett mycket allvarligt skick. Han hade en trakeostomi och gastrostomi installerad, han kunde inte andas och äta själv. Under året, tack vare det medicinska yrket, föräldrars uthållighet och arbete, kan killen andas och äta själv, sitter och kan även svara på frågor.

Ung plastkropp. Alltid uppmana föräldrar att inte ge upp. Om barnet är orörligt, om intellektet minskas - betyder det inte att han bara ska ligga ner. Med honom behöver du prata, engagera. På grund av den ständiga stimulansen av hjärnan, kan det idag finnas sådana förbättringar som igår verkade fortfarande omöjliga.

Enighet om att ett allvarligt sjukt barn bör falla under palliativ observation betyder inte att man försöker förbättra sitt tillstånd. Tvärtom. Under överinseende av yrkesverksamma som är engagerade i sådana barn djupt och djupt, att vara i ett specialiserat centrum kommer att bidra till att förbättra utsikterna. Och för föräldrar är detta ett utmärkt tillfälle att få expertråd och lära sig kompetent vård.

Memo

Det republikanska kliniska centret för palliativ vård för barn ligger i: Minsk-regionen, Minsk-distriktet, Borovlyansky Village, 71, rn. Upplevt.

Institutionen tillhandahåller tjänster för att tillhandahålla palliativ vård för allvarligt sjuka barn, föräldrars utbildning i vårdens kompetens, "social uppehälle" och utbildning av hälsovårdsarbetare i republiken i grunderna för att tillhandahålla palliativ vård till barn. Experter rekommenderar både via telefon och på vägen.

All information om centrumets arbete finns på http://palliativ.by/.

För mer information, ring: +375 17 503-57-32, +375 17 503-57-26.

Palliativ vård för barn: vad är det?

Tiden kommer och det kommer inga oärliga sjukdomar, men nu, tyvärr, läkare kan bota långt ifrån alla. Därför är en viktig uppgift för stiftelsen att stödja de personer som är i trubbel, för att ge dem omfattande hjälp. Det är därför vi utvecklar projekt av palliativ medicin på alla sätt som kan förbättra livskvaliteten hos obotliga patienter, särskilt barn, och lindra symtomen på deras sjukdomar.

Som det är välkänt är palliativ pediatrik en typ av palliativ sjukvård som ger den nödvändiga undersökningen och ingripandet av läkare vars syfte är att lindra lidandet hos barn som är sjukdomsfria. Och i detta fall är det extremt viktigt att ta hänsyn till de småas fysiska, känslomässiga och mentala tillstånd.

Funktioner av palliativ vård för barn

Patienter som får palliativ vård, behöver stöd 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan, och därför är läkarens uppgift att tillhandahålla det. Allting betyder här: att reagera i tid för att förändra patientens tillstånd, att se några problemområden, att ge psykologisk hjälp, att tillhandahålla alla nödvändiga medicinska preparat, enheter och även vårdprodukter. Naturligtvis är det inte möjligt att utan nära samverkan med patienten och hans släktingar.

Prestationerna från modern medicin gör det möjligt att förlänga livet för allt fler sjukdomar, men de är fortfarande mycket beroende av nya och ofta mycket dyra teknologier för att upprätthålla det. Detta gäller de mest allvarliga kroniska sjukdomarna, både medfödda och förvärvade. I praktiken syftar behandlingen till att förlänga barnets liv, och palliativ behandling utförs ofta samtidigt. Patienten som överlevde krisen igen behöver terapi och rehabilitering syftar till att förlänga sitt liv, därför krävs en individuell strategi för alla patienter. Archangel Michaels internationella välgörenhetsstiftelse försöker med all sin kraft att hjälpa till att ge de nödvändiga förutsättningarna för sjuka barn för att lindra deras lotteri.

Tillhandahåller palliativ vård för barn hemma

När det gäller hemvård för ett döende barn är det säkert möjligt, men bara om palliativvårdspersonal kan ge hjälp när som helst på dagen. Och naturligtvis, om andra nödvändiga specialister är tillgängliga, och det finns också någon som ska ansvara för kommunikationen mellan sjukhus och poliklinik, enskilda specialister. Om det behövs ska patienten omedelbart bli sjukhus. Det är viktigt att ta hänsyn till föräldrarnas tillstånd, deras psykiska och fysiska styrka, vilket kan behöva en andning. Detta är nödvändigt vid långvarig progressiv kronisk sjukdom. Därför måste föräldrar vara säkra på att de inte kommer att lämnas utan rätt hjälp.

Sjukhusisering av ett sjukt barn

Det är värt att notera att de flesta patienter föredrar att stanna hemma om de får ett val. Även om det finns omvända fall där en önskan om sjukhusvistelse uttrycks. Vid sjukdomens slutstadium är fullfjädrad palliativ vård endast möjlig i en sjukhusinställning, där personalen är välorganiserad och det finns inga hinder för patientvården.

Också nyligen på många kliniker har särskild uppmärksamhet ägnats åt behoven hos patienter och deras familjer. Schemat för besök i intensivvården har blivit friare, det finns större flexibilitet när det gäller obligatorisk forskning och övervakning av patientens tillstånd. Filosofin om palliativ vård, som ges till barn, införs framgångsrikt i sjukhusets arbete, där all omsorg ges till patientens bekvämlighet och livskvalitet. Allt som görs för patienten och hans släktingar, är det viktigt att utvärdera utifrån dessa mål. Det är därför det är viktigt att noga välja den personal som välkomnade tar detta synsätt, utan att glömma att i palliativ vård, liksom i intensivvårdsavdelning, det finns inga metoder som lämpar sig för alla tillfällen.

Som du kan se kräver fullfjädrad palliativ vård för barn samordnade ansträngningar från ett stort antal specialister - både läkare, psykiatriker, socialarbetare, präster och volontärer. Det är den kraftfulla aktiviteten hos var och en av oss som kan ge lite mer tid åt barnen och deras föräldrar att vara tillsammans, möjligheten att se en ny dag. Därför kräver ärkeängelmichelfonden ett samarbete för alla som vill hjälpa till att lindra barnens lidande.

Hjälpa de döende - handarbetet med att dö själva: Vad lovar palliativ vårdlag oss?

Under gårdagens adress tog presidenten upp ämnet hälsovård och i synnerhet behovet av att tillhandahålla palliativ vård. Enligt hans uppgifter behöver upp till 800 tusen människor det.

"Jag ber dig att slutföra arbetet med palliativ vårdräkning så snart som möjligt. Vi kommer att se hur lagen fungerar i praktiken, och vid behov kommer vi att rätta till det, säger presidenten.

Räkningen som Putin talar om idag passades i tredje behandlingen. Dokumentet föreslår att förändringar syftar till att utvidga begreppet "palliativ sjukvård" och förtydliga förfarandet för tillhandahållande, inklusive inom polikliniska inställningar och hemma.

Enligt den nya versionen av lagförslaget kommer palliativ vård att kallas en uppsättning åtgärder, inklusive medicinska ingrepp, psykologiska åtgärder och vårdåtgärder som syftar till att lindra smärta och förbättra livskvaliteten hos terminalsjuka medborgare och deras familjemedlemmar. Utkastet till lag föreskriver överföring till patienten av medicinsk utrustning avsedd för att upprätthålla funktionerna hos organ och system i människokroppen. Listan över dessa medicinsk utrustning kommer att godkännas i tillägg.

Ordförande i statsduman Vyacheslav Volodin noterade att "våra medborgare väntar på denna lag".

"Det syftar till att förbättra befintlig lagstiftning. Terminsjukdomar kommer att få högkvalitativ sjukvård, nödvändig anestesi, såväl som socialt och psykiskt stöd, och viktigast av allt - kommer att kunna vara i en svår livstid hemma, bredvid sina släktingar och vänner, säger Vyacheslav Volodin.

Dessa är utan tvekan positiva förändringar, för i dag obotliga personer kan bara ta emot medicinering. Att vi behöver psykologer och socialt bistånd har det sagts länge och hittills utan framgång. Det är synd att med de specialiserade experterna på Krim, och i allmänhet i periferin, är det troligtvis inte så bra. Men det finns många andra grundläggande problem som räkningen inte påverkar. Faktum är att myndigheterna genomför mikrosteg och täcker inte hela situationen.

För det första står en tydlig tonvikt på hemvård i direkt konflikt med behovet av att skapa specialiserade hospices. Detta har upprepats i många år av dem som har fallit i en situation där vård behövs för en döende person.

En annan Krymian kvinna, Zera Babaeva, förlorade tre barn på en gång: tripletter föddes för tidigt, två dog omedelbart, den tredje pojken, Asan, som Arseny, bodde i sex år med diagnosen hydrocephalus (cerebral ödem).

"Palliativa kontor är mycket nödvändiga", säger Zera. - Vi ligger i allmänhetens avdelning, där förhållanden inte är lämpliga för sådana allvarligt sjuka barn, när ditt barn knappast somnar, lider av konstant smärta och vaknar upp från någon ruskling. Och föreställ dig hur bullrigt i församlingen med barnen. Vi behöver fred, tystnad, som för ett spädbarn - allt det bästa för att släta ut livets sista ögonblick. Även lite komfort att skapa. Olika barn kan sättas i en gemensam avdelning: ljuga, gå, springa, spädbarn etc. Detta påverkar barnets psyke och hälsa, och barnen omkring honom, eftersom han också gråter från den minsta rörelsen. "

Enligt den evpatoriska socialaktivisten Elzara Abibullaeva finns palliativa sängar endast nominellt.

"I själva verket är behovet större. Det finns inga barn alls. [I det republikanska barnsjukhuset] på Titova [i Simferopol] vill de göra palliativa sängar - minst 10 av dem. Men med detta har behovet inte mognat ens inte i avdelningen, utan i byggandet av ett barns hospice. Vi skrev ett brev till Republiken Kazakstans hälsovårdsministerium, bad om ett svar, särskilt om behovet av hospice - hur många sängar ska skapas på Krim. De skrev i svaret att det finns nominellt vuxna, och för barn är det nödvändigt att bygga ett hospice med 30 bäddar. Totalt bor cirka 40 barn i allvarligt tillstånd i republiken. Tja, minst 30 bäddar, bygga, för att få möjlighet att hantera registrering av funktionshinder, dokument, medveten om att din barn nu är försedd med professionell hjälp. "

Organisationen av palliativ vård i detta fall sänks till regionerna. Och uppenbarligen är problemet med bristande omsorg för döende människor inte akut för de lokala myndigheterna. Och inte bara för dem - även ambulansen vill inte hjälpa palliativa patienter.

"Jag bodde i fem år med sjuka barn", säger Tatyana Parshakova. - "Ambulans" till mig vägrade att gå. De berättade för mig: "Varför tar du med dessa barn till oss? Varför undersöker du dem? Vilken skillnad gör det om de har" palliativ "status? Även onkologi har en chans, det finns hopp, du har inget hopp." Och det värsta är barnen själva förstår detta.

Ambulans beteende är dock förklarlig. I samband med optimering av rysk medicin där alla samtal och tidpunkten för "betjänande" patienter är tydligt reglerad, är samtalet till oöverskridande inte inkluderat i akutkategorin.

Krim onkolog Dmitry Baranovsky säger att det inte finns några finansieringsvillkor i den nya propositionen.

"Tillvägagångssättet att skriva lagen är inte helt korrekt, säger han. - De viktigaste bestämmelserna i 323-FZ är listade, men det finns ingen viktigaste sak: lagstiftaren bestämmer inte av vem det här stödet kommer att tillhandahållas. Självklart, som tidigare, med regionala budgetar. Och det här är det största misstaget. Återstående finansiering ger inte rätt resultat.

Det återstår att hoppas på en förståelse för situationen i regionerna. Men om vi tar hänsyn till att det i regionerna fortfarande inte finns någon enda åsikt om vilken palliativ vård det är är det osannolikt att situationen kommer att förändras. Dessutom finns det fortfarande inga order av palliativ vård och kliniska riktlinjer. "

Så erhålls mikrosteg. För alla andra ställer lagstiftaren inte villkoren: Om en organisation har palliativ avflöde till regionerna, varför kan det inte anges direkt i lagen eller i ett separat dekret om skyldigheten att hålla register över de döende som behöver specialvård och åtminstone tillhandahålla ett lämpligt antal sängar? Eftersom dessa människor redan är skrivna av från väljarkategori?

Barn Visa resultat

Psykolog Olga Shaveko om hur man pratar med barn om en kärleks sjukdom och död

Intervju med psykolog Alena Kizino om hur barn upplever systrarna hos sina bröder och systrar

Intervjuer med psykologer Alexander Kudryavitsky och Natalia Klipinina om varför "sanning för sanningens skull" och "tystnadskonspiration" ibland är lika farliga för ett sjukt barn och hans familj

Ett fragment från Justin Emerys "En riktigt bra guide till palliativ vård för barn till läkare och sjuksköterskor runt om i världen" om hur barn går genom sorg och om de kan delta i en begravning

Den viktigaste delen av den terapeutiska effekten

Studierapport

Medicinsk chef för Barnpalliativfondet Ella Kumirova om kronisk smärta hos barn

Direktör för barns palliativa fond Karina Vartanova om utbildningen av läkare och de viktigaste problemen med barns palliativ vård i Ryssland

Psykolog Alyona Kizino om hur föräldrar upplever förlust av ett barn och hur man hjälper dem med det

Barnläkare Natalia Sawa om varför det är viktigt att diskutera diagnosen med barn, om medföljande familjer och avslag från anestesi

Prenumererade framgångsrikt

Ett e-postmeddelande har skickats till ditt e-postmeddelande med e-postaktivering.

Tack för att du kom med oss.

Du har redan prenumererat på vårt nyhetsbrev.

Tack för att du bodde hos oss.

Sektion i utveckling.

För hjälp, ring hotlinjen.
8-800-700-84-36.

Lämna ditt e-mail för att få våra nyheter.

Kära användare!

Du vill gå till materialet riktat till experter. Observera att informationen nedan kan relatera till receptbelagda läkemedel. I enlighet med Ryska federationens nuvarande lagstiftning kan tillgång till sådan information endast ges till läkare och läkare. Genom att klicka på "Bekräfta" bekräftar du att du är läkare eller läkare och tar ansvar för konsekvenserna av en eventuell kränkning av denna begränsning.

Livet i hospice: varför villkoret för palliativa barn förvärras

Prenumerera på vårt telegram

I vårt land, enligt oofficiella uppgifter, cirka 180 tusen palliativa barn. På senare tid har de ofta kallats osynliga barn. Varje år är 14 tusen barn förlåtna för obotliga sjukdomar. Statsstödssystemet på detta område har bara börjat utvecklas - barnsjukhus dyker upp - men föräldrar och experter tror nyligen att barn som befinner sig i en så svår situation borde hellre leva fullt liv hemma än för månader i intensivvård.

Kommersant talade om hur palliativa barn lever och vad deras föräldrar känner.

"Vi behöver inget - låt Liza återhämta sig"

Lisa är tre och en halv år gammal. Hon är "hög risk för plötsligt döds syndrom" och tromboembolism. Hennes mamma Julia Lushnia förklarar detta på ett enkelt sätt: "En blodpropp bildades nära hennes hjärta, så operationen kan inte göras." Läkare berättade för henne att sådana operationer i världen inte gör någonstans.

Det faktum att flickan har en komplicerad hjärtsjukdom, lärde Julia i sen graviditet. Strax från Orenburgs modersjukhus, transporterades barnet till Chelyabinsk - de drevs där. Nästa operation Lisa led på sex månader, varefter flickan överfördes till en palliativ säng och återvände sedan till barnhemmet.

Enligt moderen var flickans tillstånd instabil - hennes tillstånd förbättrades och förvärras, hennes nacke och huvud svällde upp, det finns en förklaring - många diagnoser: Multipel organsvikt mot bakgrund av icke-positiv, delvis korrigerad medfödd hjärtsjukdom, cirkulationsfel, andningssvikt, överlägsen vena cava syndrom, trombofili, hydronephrosis, hydrocephalus.

"Även pappa blev rädd och sprang iväg. Lisa då var ett och ett halvt år gammalt. Ibland blir det inte länge. Jag säger ta det, ta en promenad. Hon väntar på honom: "pappa, pappa." Kan ta, men oftare sitta och gå. Tja, han har en annan familj, barnet föddes där, säger Yulia.

Hon tillbringade större delen av sitt liv på sjukhus, men kom snart tillbaka hem. Mamma förklarar att medicinska institutioner alltid haft ett dåligt inflytande på Lisa - hon började ligga långt bakom, slutade hålla huvudet och hemma kom allt tillbaka till normalt.

I år var det tyvärr inte tillräckligt med sjukhus. I januari kom Lisa till kliniken med esofageal blödning och den 1 februari överfördes hon till en palliativ säng i anestesiologin och intensivvården. Doktorerna sa då att hon nu har den palliativa statusen för den tredje gruppen: "Progressiva förhållanden utan möjligheter till botande behandling, vars behandling är palliativ från diagnosens ögonblick." Mödrar sa att dottern döde och så snart skulle flickan gradvis avvisa organ. Två veckor senare beslutade Lyushnina att ta sin dotter hem.

"Jag besökte henne varje dag," förklarar hon, "men under lång tid kan du inte vara i intensivvård. Och hon var ensam där. Hon började agera som... som en dåre... Gnuggade fingrarna mot blodet. De rörlösa sådana lögner, reagerar inte, även huvudet upphörde att lyfta. Barnen berättade för mig att Liza borde tas hem. För att inte dö där ensam. Läkarna gick med på att låta henne gå hem bara om jag skriver en officiell vägran från återupplivning. Jag skrev att jag tar ansvar. "

Därefter överklagade läkarna till vårdnadshavarna och vårdnadsföringsbyrån så att Lyushnina vägrade stanna på sjukhuset.

Enligt moderen blev tjejen bättre hemma. Lisa började leka, skratta och äta bra. "Jag började gå. Jag tog de första stegen direkt hemma. Inget gör ont här, och hon grät hela tiden på sjukhuset. "

Julia hävdar att operationer, sjukhus och funktionshinder ledde till en fördröjd utveckling. Vid en tidpunkt informerades Lyushnina om att Lisa förmodligen inte skulle prata och gå, men intellektet, som kvinnan påpekar, bevarades i flickan - hon kommunicerar med sin familj och utomstående så gott hon kan. Och i november 2016 sa läkarna att Lisa inte skulle leva en månad, "men sedan dess har hon bott i över ett år och vi firade hennes födelsedag hemma."

Ibland, som Julia noterar, sjunker en fläkt syresyta i blodet, och sedan behöver hon en syrekoncentrator. För att övervaka blodtal krävs testremsor, men de ges inte ut gratis, de säger: "Syre behövs, gå till intensivvården - allt är där".

Förresten är kostnaden för testremsor i en månad cirka 7 tusen rubel. Den totala familjeinkomsten, tillsammans med barnbidrag och Lisas pension, är cirka 25-30 tusen per månad, beroende på mängden alimoni. Ibland kommer de i 30 rubel, när de har tur - 3 tusen rubel.

Pengarna för syrekoncentrator och testremsor har hjälpts av aktivister från deras Orenburg Save Life Foundation genom sociala nätverk. Stiftelsens chef, Anna Mezhova, säger att Liza mobiliserat hela familjen, vilket ansågs ogynnsamt. Nu började barnen studera bra i skolan, deras mamma blev mer samlad och alla hade ett mål. På nyårsafton, när Mezhova samlade brev till jultomten från stödmottagare, skrev fyra Lushnins: "Kära morfar Frost, vi behöver inga gåvor, låt vår Lisa återhämta sig."

Rätt att vara nära

Nyligen har familjen där det palliativa barnet föddes kommit till Moskvas barnhus "Hus med en fyr". Pojken från födseln ligger i intensivvård, kopplad till en ventilator. Föräldrar får besöka honom två timmar om dagen - till lunch. Syster och farföräldrar är förbjudna - de är inte lagliga representanter för barnet.

"Med föräldrars tillgång till intensivvård är allting dåligt, även i Moskva", säger Natalia Savva, chef för Home for the Beacon, chef för det vetenskapliga och metodologiska arbetet i Children's Palliative Foundation. "Alla säger att det finns tillgång, vilket betyder tillgång till en timme - två per dag Även sjukhuset Morozovskaya, som är stolt över sin "öppna återupplivning", låter sina föräldrar från 14 till 19 timmar. Detta problem är mycket akut i hela landet, allt beror på huvudet på varje enskild återupplivning, och det är omöjligt att lösa dessa problem manuellt. "

I välgörenhetsfonden att hjälpa hospice "Vera" säger de att i Krasnodarområdet fick moderen se barnet i bara en halvtimme. Foundation Fellow, chef för projektet "Hjälp barnen" Irina Chernozhukova säger att för att hantera denna situation, aktivister bett förbundshälsoministeriet och åklagare - ungen bara två år, tillbringade han sitt liv i intensivvårdsavdelning. "Samtidigt är ställföreträdande doktorn på detta sjukhus den ledande frilansspecialisten i regionen på palliativ vård", säger Chernozhukova.

Experter tror att oftast föräldrar till palliativa barn är rädda för att klaga på läkarnas handlingar, eftersom barnet lever i intensivvården och de kan helt stänga tillträdet till det.

Anna Povalikhina, en advokat vid Vera-stiftelsen, betonar att detta är en direkt överträdelse av federal lag, eftersom enligt honom ett barn under 15 år kan vara på sjukhuset tillsammans med föräldern. I det här fallet är föräldern till ett barn under fyra år försedd med fri mat och en säng.

"Denna lag kränks överallt, och det finns inget ansvar för detta. I Krasnodar, där mamman sökt tillstånd att se sitt barn i intensivvården i mer än en halvtimme om dagen, vill åklagarmyndigheten inte ens göra det här. Tyvärr har vi nästan inga öppna resanimationer någonstans. Detta påverkar barnens livskvalitet: de är ledsna, rädda, får inte uppmärksamhet och bryr sig, eftersom den medicinska personalen är överbelastad. Och familjer lider också, konstaterar Pavalikhina.

Skådespelaren Konstantin Khabensky försökte offentligt höja problemet med stängda återupplivningar tillbaka 2016 under en rak linje med Rysslands president. Sedan gav Vladimir Putin anvisningar till folkhälsovårdsministeriet och i juni samma år utfärdade avdelningen rekommendationer som möjliggjorde släktingar till intensivvård enligt federal lag nr 323. Enligt honom borde släktingar följa de vanliga reglerna för sjukhusvistelse och inte störa medicinsk personal.

Men denna innovation löste inte problemet: i de flesta regioner fick föräldrarna antingen komma till intensivvård för en kort stund eller var inte tillåtna alls.

"I intensivvården finns det ett svårt jobb, det finns akutpatienter där och ledningen är rädd att föräldrar kommer att störa", förklarar Natalya Savva. "Men föräldrar är bekanta med reglerna för beteende hos sådana institutioner, de är inte fiender till sina barn. Jag tror att många läkare helt enkelt inte förstår hur man kommunicerar med föräldrarna till ett palliativt barn, hur man svarar på sina frågor. Ingen lärde dem det. Det är lättare för dem att arbeta en i taget med patienten. " Samtidigt konstaterar doktorn att välgörenhetsstiftelsen "Barnpalliativ" länge har främjat idén om öppen upprustning i regionerna: "De har utvecklat mycket litteratur för föräldrar och anställda, allt detta läggs ut på grundens webbplats - bara ta det och använda det".

Hem istället för återupplivning?

Natalya Savva tillägger att i de flesta ryska regionerna finns det inte ens sjukhus och hospices att hjälpa palliativa barn, men det finns bara sängar att rapportera.

"Jag reser runt i regionerna och ser att palliativ sängen kan vara i intensivvård, eller kanske i barnläkare, där barn med normal lunginflammation och hög feber ligger. Det betyder att den här sängen inte används som palliativ alls, eller palliativ vård på den är av dålig kvalitet. "

Enligt experter är hela saken i det statliga programmet "Healthcare Development", där palliativa sängar är en indikator på regionens arbete, liksom standarder för antalet sådana sängar och finansiering. "Det var så att sängarna öppnades och rapporterade att palliativ vård tillhandahålls, men det gör det inte," säger experten.

Irina Chernozhukova säger att du ofta måste övervaka huruvida ordern för assistans bryts eller inte. Till exempel, när ett palliativt barn på ventilatorn, som var i intensivvård på sjukhuset Volgodonsk, beställdes av det lokala hälsovårdsministeriet att transporteras till en regional medicinsk anläggning och sade: "Om du inte läker, varför tar han platsen?". Barnets mor bor i byn - det finns inga villkor för hans underhåll, och i distriktssjukhuset är allting dåligt - det finns inte bara vattenförsörjning, det finns ingen återupplivnings specialist. Stiftelsens personal ingripit och lämnade barnet i Volgodonsk.

Experter anser att det är omöjligt att begränsa sig till öppnandet av palliativa sängar - det är nödvändigt att skapa mobila palliativa tjänster som kan ge hjälp hemma.

"Över hela världen är systemet sådant att barnet bor hemma, där det är patroniserat av den palliativa mobiltjänsten", säger Irina Chernozhukova. "Och i händelse av att de upprörande staterna börjar, som det inte går att klara hemma, tas barnet till sjukhuset. Vi har denna kedja inte byggd, det finns praktiskt taget inga besökstjänster i landet. Vi känner till de regioner där sådana tjänster endast hålls av entusiaster. Men systemet kan inte byggas endast på den personliga faktorn. "

Anna Povalikhina tillägger att om det inte finns någon palliativ tjänst i regionen, kan barnet leva i intensivvård om ett år och fem år. Enligt henne, i Yakutia och Tuva, fick palliativa barn inte gå hem från intensivvården, eftersom läkarna var rädda för ansvar. Rädsla är ganska förståeligt - vad kommer det att hända med barnet om han blir mycket dålig? Därför släpps barn endast om föräldrarna själv tar ansvar. Och föräldrar är också rädda. Därför är barn i intensivvård i åratal.

"I vårt statliga program" Healthcare Development "är utgående tjänster inte registrerade som en indikator", noterar Natalya Savva. "Det anger inte hur mycket pengar som ska fördelas för dem till regionala budgetar. Därför handlar ingen om dem. Det förefaller mig väldigt viktigt att staten förstår att barns palliativ är viktigast inte sängarna, inte avdelningarna, och inte ens hospicesna, men hjälp hemma. "

Ansvar för föräldrarna

I vissa regioner i Ryssland finns det dock fortfarande mobila palliativa tjänster, men bara officiellt - de fungerar faktiskt inte. Fälttjänsten har till exempel arbetat sedan 2015 i Chuvashia, även rapporterat på papper att det fanns så många resor, men det fanns faktiskt ingen hjälp. Inspektionerna började när föräldrarna skickade 20 överklaganden till hälsovårdsministeriet, varefter fälttjänsten började fungera - både i huvudstaden och i regionen lämnar de som en del av ett tvärvetenskapligt lag.

"I en annan region, Krasnodar Territory, finns det officiellt både en palliativ avdelning och en palliativ tjänst på plats, men doktorn kommer en gång i månaden att lyssna på barnet, sätta ett fält i kartan, och det är allt - det finns ingen hjälp, säger Anna Povalikhina. "Denna läkare ska ge familjen råd om alla problem och övervaka patientens livskvalitet, men doktorn själv är inkompetent."

Välgörenhetsorganisationer har beslutat att ta och lära föräldrar som tar barn från intensivvård - läkaren kommer till dem och lär dem vårdreglerna.

Chernozhukova påminner om hur i Kirovregionen kom mamman att förändra trakeostomi till barnet i intensivvården och sjuksköterskan rusade till henne från dörren: "Det är bra att du kom, vi har ett tungt barn här, visa sin mamma hur man ska förändra trakeostomi." Läkare och medicinsk personal är inte utbildade att arbeta med sådana patienter, säger experter.

Enligt Sawa är ett av de största problemen på detta område utbildningen av läkare. I Ryssland finns det inte ens en palliativ vård, medan de i Europa i sju år studerar för palliativa läkare.

Förresten, på lagstiftningsnivå har förfarandet för förskrivning och dosering av smärtstillande medel för palliativa barn förenklats, men många läkare vet inte ens smärtlindringssystemen och de som vet är rädda för straffrättsligt förfarande för missbruk av narkotiska analgetika till ett barn sådana droger.

"Varje gång vi måste lösa sådana problem i manuellt läge, säger Natalya Savva." Men nu är det i det manuella läget möjligt att göra det. Tidigare var vi tvungna att ringa hälsovårdsministeriet för att uppnå en liten dos morfin för ett palliativt barn. Nu kan vi redan lösa detta på regional nivå, eftersom staten har förklarat att det är nödvändigt att bedöma. Å andra sidan är det i det manuella läget omöjligt att spåra alla sådana fall och hjälpa alla, därför behöver vi ett system. "

Smärtlindring och dyr utrustning

"Huset med fyr" har ungefär ett halvt tusen barnavdelningar i Moskva och Moskva. Barnens tjänst i Vera-stiftelsen har 250 unga patienter i de ryska regionerna. Det här är barn med allvarliga neurodegenerativa sjukdomar, de med begränsad rörlighet, som lever på ventilatorer, behöver dygnet runt vård. Barn med hög rehabiliteringspotential - som Liza Lushnina - ingår inte i stiftelsens program.

Samtidigt finns det ingen officiell statistik - hur många palliativa barn är i landet. Enligt beräkningarna av Children's Palliatives Charitable Foundation och Scientific Center for Children's Health behöver minst 180 000 barn i Ryssland idag palliativ vård, varav endast 10% av barnen lider av onkologiska sjukdomar.

Enligt Vera-stiftelsen, år 2015, dog 18.5 tusen barn i vårt land: 971 från cancer, 31 från hiv (aids), 13,1 tusen från progressiva icke-cancer-sjukdomar, 805 från infektionssjukdomar, 3,6 tusen - från skador och andra konsekvenser av yttre orsaker. Samtidigt, enligt experter, 80% av barnen som dog av onkologi, 70% av barnen som dog av aids och 10% av alla andra kategorier behövde anestesi. I allmänhet behövde 2,5 tusen palliativa barn för tre år sedan anestesi.

"Morfin i icke-invasiva former - droppar, siraper, fläckar - anses vara den gyllene regeln för smärtbehandling hos barn världen över. I Ryssland är sådana former ännu inte framtagna, så barn kan bara bedövas med injektioner, säger experter.

I den federala listan över tekniska medel för rehabilitering (TSR) för funktionshindrade finns endast barnvagnar och blöjor, vilka tillhandahålls från den federala budgeten. Det finns inga konstgjorda lungventilationsanordningar, hissar, kurirer, syrekoncentratorer i denna lista. Därför beror palliativa patienter med denna teknik på regionala budgetar. Du kan acceptera din egen regionala TSR i vårt land - detta har redan gjorts i Moskva.

"Det här är dyr utrustning, men det behöver inte mycket, och det är inte nödvändigt att utfärda det för permanent användning," säger Irina Chernozhukova. "Regionen kan skapa sin egen flotta av hyresutrustning som tillfälligt ges till familjen." I de flesta regioner finns dock inga sådana listor.

Familjer som ökar barn med spinal muskulär atrofi eller andra neurodegenerativa sjukdomar kan ofta inte få TCP även från den federala listan. För att få hjälp med rehabilitering är det nödvändigt att föreskriva vilken typ av barnvagn som behövs, vilken extra tillvalutrustning, fästanordningar, fästanordningar, kuddar som ska vara i den, men det görs inte någonstans. I slutet är regionen helt enkelt att beställa fem identiska rullstolar som inte passar barnens behov och pengar kastas till vinden.

I Mordovia lyckades föräldrarna, tack vare advokaten från Vera-stiftelsen, få regionen att köpa 11 nya individuella rullstolar. "De har uppnått vad de ska göra enligt lagen", säger Anna Povalikhina. "Men för detta måste de spendera mycket energi, men deras barn lider av allvarliga sjukdomar, de ser dem dygnet runt."

I början av 2018 tilldelade den ryska regeringen 4,3 miljarder rubel för inköp av narkotiska analgetika och medicinsk utrustning för palliativa patienter i regionerna. Men experter på barns palliativ tror att dessa pengar inte kommer att nå de behövande barnen.

"I de flesta regioner som har tilldelats pengar för inköp, finns det inga barns uppsökande tjänster och sjukhus alls. Det finns endast separata sängar och vuxna tjänster. Det är uppenbart att pengarna kommer att gå för att tillhandahålla den infrastruktur som redan finns. Men det var möjligt att skapa i varje region en barnresande palliativ tjänst, som skulle fungera nu. Även om detta inte är där, kommer barnen att vara kvar i intensivvård ", avslutade Natalia Savva, chef för det vetenskapliga och metodologiska arbetet för Barnpalliativfonden, huvudläkare i Hem med en strålkastare.

Läkaren i det multidisciplinära palliatiska vårdcentret i Moskva, doktor Anna Federmesser, bättre känd som Nyuta, anklagade Rysslands hälsovårdsministerium om falska uppgifter om antalet ryssar som behöver palliativ vård och anestesi, tillgången till sängar för sådana patienter. Läs mer: I Ryssland har det palliativa vårdsystemet stora problem

Palliativ vård för barn: definition, innehåll, perspektiv

Grunderna i begreppet palliativ vård för barn, dess skillnader från palliativ vård för vuxna beskrivs. Klassificeringen av livshotande och leder till prematur död av de tillstånd där palliativ vård ges till barn.

Om det behövs, hjälp till vuxna. Tilldelning av dödsfall.

Idag utvecklas palliativ vård för barn tillsammans med palliativ vård för vuxna patienter, och i vissa utvecklade länder har det varit en tendens att bilda en oberoende medicinsk specialitet och en oberoende inriktning på medicinsk och social hjälp till barn [1]. I slutet av 1970-talet. Den första hemvården för barn som diagnostiserats med cancer skapades i Förenta staterna - Edmarc Hospice for Children - ett barns hospice i Virginia, 1978 [2]. Då kom barnens hospice Helen. Douglas House i Oxford (England) 1982, och 1985 - St Barnhospitalet. Marys sjukhus i New York (USA) [3, 4].

Ryssland har börjat utveckla detta område för medicinskt och socialt bistånd till barn. För att skapa ett effektivt system för palliativ vård för barn i vårt land behövs en förståelse för dess väsen, skillnader från palliativ vård för vuxna, lärande från andra länder och pionjärer av inhemsk palliativ vård för barn.

År 2002 definierar Världshälsoorganisationen palliativ vård för barn: "Palliativ vård för barn (med olika nosologiska former av livshotande sjukdomar / tillstånd (cancer, hjärnskada), liksom sjukdomar som vanligtvis leder till barnets eller hans barns för tidiga död allvarlig funktionsnedsättning), är en aktiv och omfattande vård för barnets kropp, psyke och själ, samt stöd från hans familjemedlemmar. Det börjar från diagnosstiden och fortsätter under hela sjukdomsperioden, inklusive mot bakgrund av den pågående radikala behandlingen. Hjälpare bör utvärdera och lindra barnets fysiska, psykiska lidande och ge socialt stöd till sin familj. För att säkerställa effektiviteten av palliativ vård behövs ett brett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt, där barnets familjemedlemmar deltar i bistånd och användning av offentliga resurser. Hjälp kan utföras framgångsrikt även med begränsade resurser. Det kan organiseras i institutioner för tertiär sjukvård, på folkhälsocenter och till och med på barnhem "[5].

Palliativ vård för barn är inte bara vård och omsorg för barn i slutstadiet av cancer. Dessa är barn / ungdomar med olika nosologiska former av livshotande sjukdomar / tillstånd (cancer, hjärnskador) samt sjukdomar som vanligtvis leder till barnets för tidiga död, hans allvarliga funktionsnedsättning, vilket kräver tillhandahållande av kvalificerad medicinsk och psykosocial omsorg barn, såväl som psykologiskt och andligt stöd till familjemedlemmar.

Palliativ vård för barn bygger på samma principer som palliativ vård för vuxna, men det har sina egna särdrag. Förekomsten av maligna neoplasmer hos barn är mycket lägre, men i en tidig ålder lider barn av allvarliga anomalier och missbildningar, genetiska sjukdomar, ett antal kroniska progressiva sjukdomar, inklusive cystisk fibros, myodystrofi etc.

Tiden att starta palliativ vård är ibland svår att bestämma. Det är faktiskt helt individuellt: ett barn kan behöva palliativ vård från barns ålder, medan ett annat barn med samma tillstånd inte behöver det i många år.

Alternativ för förhållandet mellan volymen palliativ vård och radikal behandling som syftar till förlängning av liv i olika stadier av sjukdomsutvecklingen är olika. Palliativ vård är en händelse som sker inte bara i sjukdomens slutstadium eller i slutet av ett barns liv med en livshotande sjukdom. Palliativ vård kan behövas omedelbart efter diagnosen, men volymen varierar under hela sjukdomsperioden beroende på situationen.

Organisationen av palliativ vård för barn med både onkologiska och icke-onkologiska sjukdomar är extremt nödvändigt. Intressant statistik av amerikanska författare, publicerad av M. A. Bialik et al. (2002, 2004), om problem som kräver palliativ vård för barn och sjukdomar där de uttrycks (tabell) [6].

På grundval av författaren av de accepterade definitionerna [7-14], särskilt definitionen av Association of palliativ vård för barn i Storbritannien (2008), nu kan du ge följande tolkning av palliativ vård för barn - aktiv omfattande vård för barn / ungdomar med cancer och andra livshotande och kroniska sjukdomar som leder till för tidig död, vars syfte är att identifiera och tillfredsställa det sjuka barnets och dess sju medlemmars fysiska, psykologiska, sociala och andliga behov och förbättra livskvaliteten från det ögonblick som sjukdomen upptäcktes under hela sjukdomsförloppet fram till döden och under förlossningsperioden.

För att förstå definitionen är det nödvändigt att formulera vad som är "förhållanden som leder till för tidig död" och "livshotande förhållanden".

Villkor som leder till för tidig död (Life begränsande förhållanden), - ett tillstånd där det inte finns någon rimlig hopp om ett botemedel och från vilken barnet / tonåringen dör eller före 40 års ålder eller tills döden av hans föräldrar (enligt Child Support Association med livshotande och slutliga förhållanden för deras familjer, Royal College of Pediatrics och Barnhälsa) [13]. Vid ett antal sådana sjukdomar uppstår en progressiv försämring av barnets tillstånd, vilket leder honom att slutföra beroende av sina föräldrar eller vårdnadshavare.

Livshotande förhållanden (Livshotande Villkor) - Villkor där det finns hög risk för dödsfall. radikal behandling kan vara genomförbar men ger ofta inte resultat. Denna grupp omfattar inte barn som har långvarig eftergift eller efter en lyckad radikal behandling. Följande är klassificeringen av sådana tillstånd.

Klassificeringen är inte lätt, och de givna exemplen är inte begränsade till alla stater där palliativ vård är brådskande. Att göra en diagnos är bara en del av processen. Det är nödvändigt att ta hänsyn till skillnaderna i sjukdomsförloppet, dess svårighetsgrad, de komplikationer som orsakas av den och behovet av att vidta åtgärder, liksom arten av deras inverkan på barnet och hans familj.

Följande är en klassificering av livshotande och för tidig död av de tillstånd där palliativ vård ges till barn [13].

Kategori 1. Livshotande sjukdomar där radikal behandling kan vara genomförbar, men ger ofta inte resultat. Om radikal behandling misslyckas får barnet palliativ vård. Denna grupp omfattar inte barnen i långsiktig remission eller efter radikal behandling som utförs (terminala stadiet av obotliga sjukdomar) (t ex maligna tumörer, irreversibel / malign hjärt-, lever- och njursvikt).

Kategori 2. Villkor där förtidig död är oundviklig, men långvarig intensiv behandling kan öka barnets livslängd och låta honom behålla aktivitet (till exempel: cystisk lunghypoplasi / polycystisk lunga).

Kategori 3. Progressiv obotlig tillstånd, vanligtvis varar många år som möjligt att genomföra endast en palliativ behandling (t.ex. Batten sjukdom / neural vaxartad lipofuscinosis / Tay-Sachs 1, mukopolysackaridos, muskeldystrofi).

Kategori 4. Irreversibla / obotliga, men icke-progressiva tillstånd / sjukdomar som bidrar till barnets svår invaliditet, känslighet för täta komplikationer och möjligheten för tidig död (till exempel: allvarliga cerebral pares, flera allvarliga handikapp konsekvenserna av sjukdomar och skador, till exempel effekterna av hjärnan eller ryggmärgsskada ).

Dessa fyra kategorier beskriver de fyra typerna av sjukdomsförloppet i vilken tillhandahållandet av palliativ vård kommer att krävas (fig.). Denna klassificering är viktig när det gäller planering och bedömning av palliativ vårdbehov. Det är därför väldigt viktigt i samarbete med hälsovårdsmyndigheterna att skapa en omfattande databas över barn med livsbegränsande sjukdomar. Men det betyder inte att alla barn och unga i dessa fyra grupper behöver aktiv palliativ vård under hela sjukdomen. Vissa av dem, till exempel barn från den andra gruppen, kan ha långa perioder av relativt gott skick och, även om de i stor utsträckning är ogiltiga, kan utan aktiv palliativ vård. Andra i samma grupp kan behöva aktiv palliativ vård vid ett tidigt skede av sjukdomen. Därför bör behovet av att tillhandahålla palliativ vård alltid bestämmas individuellt [13].

Trots det allmänt accepterade faktumet att palliativ vård för barn och palliativ vård för vuxna har mycket gemensamt är det mycket viktigt att betona deras huvudsakliga skillnader.

De unika egenskaperna hos palliativ vård för barn dikterar behovet av att skapa faciliteter för barn separat från vuxna, vilket bör beaktas vid planering av en pediatrisk palliativ vårdservice.

  1. Strukturerna av orsakerna till spädbarnsdödlighet och vuxendödlighet är helt annorlunda, vilket gör principerna för palliativ vård för vuxna olämpliga för palliativ vård för barn. Utvecklingen av standarder för pediatrisk palliativ vård blir nu en prioritet över hela världen.
  2. Många barndomssjukdomar är sällsynta, varaktigheten av sjukdomen kan variera avsevärt från några dagar till flera år. Ett barn kan leva till en tidig vuxen ålder, vilket kommer att kräva palliativ vård i många år. Barn med sjukdomar som leder till för tidig död kräver tjänster av tvärvetenskaplig och tvärvetenskaplig service under lång tid.
  3. Barn utvecklas ständigt fysiskt, emotionellt och mentalt, så att de uppfyller sina medicinska och sociala behov, såväl som psykologiskt stöd för att förstå sjukdomen och döden, är en extremt svår uppgift. Att ge utbildning till sjuka barn är en mycket viktig uppgift och sin juridiska rättighet.
  4. Uppgifterna för palliativ vård är att stödja föräldrar, bröder och systrar till ett sjukt barn, farföräldrar. Tjänster är mer intelligenta att skapa hemma. En familj kan ha flera sjuka barn, så genetisk rådgivning är nödvändig för föräldrarna. Barnläkare är aktivt involverade i behandlingen av barn och vårdar dem.
  5. Det har visat sig att barn får mer aggressiv behandling i slutet av livet jämfört med sjuka vuxna. Detta kan kräva att man väljer ett specifikt tillvägagångssätt för smärtlindring och andra symtom under hela behandlingsperioden.
  6. Barn uppfattar inte alls döden som vuxna, och det är viktigt att prata med barn om död och döende, beroende på deras förmåga att uppfatta denna information. Ett viktigt kännetecken för symptomatisk behandling av barn är svårigheten att bedöma svårighetsgraden av symtom, särskilt smärta, som ofta inte kan uttrycka sina känslor och erfarenheter.
  7. Extremt hög psykologisk stress hos personalen och känslomässig utbrändhet som orsakas av barnets för tidiga död.

Alla dessa egenskaper bestämmer det faktum att palliativ vård för barn utvecklas självständigt och bildar sig till en oberoende medicinsk specialitet, kräver särskild träning av läkare, sjuksköterskor och psykologer, socialtjänstemän och lärare att arbeta med denna speciella patientgrupp. I vissa länder finns det certifikatkurser i palliativ medicin, till exempel i Storbritannien, USA och Australien, och programmet för utbildning av medicinska studenter innehåller en del av palliativ vård [4, 14].

Palliativ vård är en professionell aktivitet, för de flesta sjukdomar är det specialiserad pediatrisk vård. Därför bör specialister som tillhandahåller palliativ och hospice vård vara specialutbildade. I Storbritannien, för att bli specialist inom palliativ vård inom barnläkare, måste en doktor studera i 2 år. Dessutom är principerna och filosofin som ligger till grund för palliativ vård ännu inte godkända i vårt hemland.

Tyvärr har de människor som kommer att arbeta i departementet palliativ vård och vårdhem för vuxna och barn, inte inser att de inte är beredda att arbeta inom palliativ vård - de vet inte hur man ska gripa symptomen, hur man pratar med föräldrar och släktingar, hur man bestämmer sig för dina känslor och din syn på världen och börjar medicinsk verksamhet "mellan liv och död". Hospice är inte bara en utrustad avdelning, mysiga avdelningar, det här är människor och den specifika organisationen av arbete och medicinsk och psykosocial assistans. Erfarenheten av att organisera palliativa vårdavdelningar och hospices har redan ackumulerats, det är nödvändigt att öppna sinnet och hjärtat för att absorbera denna erfarenhet. Det är nödvändigt att lära. Först då kommer det skapade hospice inte vara hemmet för döden, men ett hem utan smärta och liv till slutet.

I Ryssland började uppkomsten av palliativ vård för barn i 1993 med organisationen i Moskva av en barn onkolog, professor EI Moiseenko från hospice hemma för barn med onkologiska sjukdomar. Senare, på den här grunden, den autonoma ideella organisationen "Första sjukhuset för barn med onkologiska sjukdomar", som arbetar i samarbete med Institutet för pediatrisk onkologi hos det ryska cancercentret. N. N. Blokhin RAMS. Denna organisation var en pionjär i utvecklingen av palliativ vård för barn i Ryssland.

Sedan 2003 organiserades den icke-statliga medicinska institutionen "Children's Hospice" i S: t Petersburg under ledning av Archpriest Alexander Tkachenko. Hospice verksamhet som en välgörenhetsorganisation var att tillhandahålla inte bara socio-psykologisk, men också specialiserad sjukvård för barn hemma. År 2010 öppnade det första barnens hospicesjukhus i Ryssland i St Petersburg. Hospice har 18 inpatientbäddar, 20 bäddar i en dagvistelse, ett besökande lag. Barnens hospice fick tillstånd för alla nödvändiga aktiviteter, inklusive användning av narkotiska smärtstillande medel. Hospice patienter - barn med allvarliga missbildningar och maligna neoplasmer.

Samma år öppnades barnens avdelning för palliativ vård vid det vetenskapliga och praktiska centret för medicinsk hjälp till barn med utvecklingsstörningar i kranio-ansiktsområdet och medfödda sjukdomar i nervsystemet i Moskva (tidigare fungerat som besökstjänst). Stationära hospices för barn finns idag i Izhevsk - ett barns hospice för 10 bäddar (sedan 1997), detta är en vårdcentral i strukturen för ett barnhem och 20 barnbäddar i ett hospice i Volgograd.

I Ryssland, enligt hälso- och socialdepartementet, behöver 6 tusen barn palliativ vård. Under 2010 uppgav representanter för ministeriet att de avser att skapa ett system för palliativ vård för barn i Ryssland.

År 2011 öppnade första barnens hospice i republiken i Almaty. Under 2012 planeras att öppna barnhushåll i Kazan, i Rostov och Jekaterinburg. Enligt ministeriet för hälsa och social utveckling under 2011-2012. Barnhushållen kommer att organiseras i 74 delar av landet, ett regelverk förbereds för utveckling av palliativ vård för barn.

Den ryska federationens federala lag (antagen den 21 november 2011) nr 323-ФЗ "Grundläggande om medborgarhälsoskyddet i Ryska federationen" för första gången i den nationella hälsovårdens historia definierar palliativ sjukvård (artikel 36). Palliativ sjukvård i enlighet med lagen för första gången erkänd som en av de typer av vård som tillhandahålls befolkningen (artikel 32). Lagen säger att palliativ vård "... tillhandahålls av medicinsk personal som har utbildats för att ge sådant stöd" (artikel 36) och noterar också att "palliativ vård i medicinska institutioner tillhandahålls enligt programmet för statliga garantier för fri vård till medborgarna... "(Artikel 80). Artikel 83 behandlar separat med ekonomiskt stöd för tillhandahållande av palliativ vård till medborgare [16]. Med antagandet av den nya lagen öppnar nya möjligheter för utveckling av palliativ vård för både vuxna och barn.

litteratur

  1. Seplveda C., Marlin A., Yoshida T., Ullrich A. Palliativ vård: Den globala hälsoorganisationen // J Smärta Symptom Hantera. 2002 aug; 24 (2): 91-96.
  2. http://www.edmarc.org/home.html.
  3. http://www.helenanddouglas.org.uk.
  4. Prityko A. G., Korsunsky A. A., Sonkina A. A. Palliativ och hospicehjälp till barn i Moskva: Statliga och utvecklingsutsikter // Vestnik Roszdravnadzor. 2011, № 3.
  5. Världshälsoorganisationen. Cancer smärtlindring och palliativ vård hos barn. Genève, Schweiz: Världshälsoorganisationen; 1998.
  6. Byalik M. A., Bukhny A. F., Volokh S. A., Tseitlin G. Ya. Skapa ett palliativt vårdsystem för barn med cancer // Frågor om hematologi / onkologi och immunopatologi hos barn. 2004.
  7. Field M.F., Behrman R. eds. När barn dör. Washington, D.C. National Academies Press, 2003.
  8. Papadatou D. et al. Utbildningsplan för pediatrisk palliativ vård. NHPCO 2003.
  9. Himelstein B.P. et al. // N Engl J Med. 2004; 350: 1752.
  10. Himelstein B.P. Palliativ vård för spädbarn, barn, ungdomar och deras familjer // J Palliative Med. 2006; 9: 163-181.
  11. Kelly Nicole Michelson, David M. Steinhorn. Pediatric End-of-Life-problem och palliativ vård // Clinic Pediatr Emerg Med. 2007, september; 8 (3): 212-219.
  12. Textbok för barn: En omfattande ny lärobok. URL: http://www.icpcn.org.uk/survey_page.asp? sektion = 000100010021.
  13. ACT. En guide till utvecklingen av barns palliativa vårdtjänster. ACT (Förening för barns palliativ vård). Bristol, 2009.
  14. Feruson L. M., Fowlger-Kerry S., Hain R. Utbildning i Goldman, A., Hain R., Liben S. (red.) Oxford Textbook of Palliative Care for Children. London. Oxford University Press. 2006, 4 (39) 594-612.
  15. Ryska federationens federala lag av den 21 november 2011 nr 323-ФЗ "Om grunderna för hälsoskydd av medborgare i Ryska federationen" URL: http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104.

E.S. Vvedenskaya, kandidat för medicinsk vetenskap

Nizhny Novgorods regionala centrum för förebyggande och kontroll av aids och infektionssjukdomar, Nizhny Novgorod

Kontaktinformation om författaren för korrespondens: [email protected]

1 Bats sjukdom är en sällsynt ärftlig sjukdom (annars kallad neural vaxliknande lipofuskinos (ncuronal ceroid lipofuscinoses) eller Tay-Sachs sjukdom). Fettämnen ackumuleras i cellerna i nervsystemet, vilket gör att en person utvecklar progressiv demens, epilepsi, muskelspasticitet och leder till olika synskador. Sjukdomen uppträder vanligtvis i tidig barndom. Ingen behandling har hittills hittats.